"Озвучив диагноз Степы, врачи посоветовали родить другого, здорового ребенка": чепчанка борется за жизнь 2-летнего сына

Благотворительные фонды отказывают в помощи и сборах малышу

Степа Заплаткин - желанный ребенок. Мальчишка родился в молодой любящей семье. Сначала все было хорошо. Здоровый ребенок - счастливые родители. Степа развивался по возрасту до 4 месяцев.

Но потом он начал постепенно слабеть. Сначала ослабли ножки, затем перестал держать голову на животике, перестал пытаться переворачиваться и садиться. До 9 месяцев мы пытались выяснить, что происходит с нашим ребенком. Врачи назначали витамины, массаж, ЛФК, но ничего не менялось. Степа не сидел без поддержки совсем, постоянно падал и складывался пополам, - вспоминает мама Степы Анастасия Заплаткина.

Когда Степе было 9 месяцев, родители показали его медикам в Нижнем Новгороде. Там поставили диагноз предположительно СМА - спинальная мышечная атрофия

Сказали только, что это генетическое заболевание. И отправили на обследование. Дома мы начали искать информацию в интернете, так как понятия не имели, что это такое, и ужаснулись. У меня был шок. Море слез и полное непонимание, что с этим делать и как дальше жить, - рассказала мама мальчика.

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Через месяц Анастасия с сыном легли в больницу на обследование. Сдали анализы. Когда Степе исполнился год, пришли результаты анализов, подтверждающие страшный диагноз.

Мы поехали к генетику, там нам отдали результат анализа на руки и сказали: "Рожайте второго здорового ребенка. Этот при лучшем раскладе доживет до двух лет. Помощи таким детям нет, лекарства нет." И говорила она все это бесцеремонно! А у меня даже сил не было, чтобы что-то ей ответить. Я просто вышла. На тот момент была куча мыслей в голове. Куда иди? У кого просить помощи? - говорит мама мальчика.

Перечитав много литературы, просмотрев десятки сайтов, Анастасия нашла информацию о том, что за границей есть лекарство от СМА.

Есть лекарство "Спинраза", и им лечат деток с этим заболеванием. Связалась с клиникой в Израиле. Отправила все документы для того, чтобы нам выставили счет на лечение. В мае пришел счет, и мы были готовы открыть сбор уже тогда, но узнали, что в России открывается расширенная программа раннего доступа. В эту программу набирали 40 детей со СМА 1 типа с определенными критериями. Мы попали в эту программу, это означало, что мы получим бесплатно 6 уколов. Счастью не было предела! 

В первый год необходимо поставить шесть уколов, затем три укола в год пожизненно. Анастасия привела цифры, от которых становится жутко:

Один укол стоит примерно 7 200 000, то есть в первый год нужно 4 200 000 и в последующие годы 22 000 000 рублей. Это нереальные суммы для обычных семей. На первый год мы обеспечены лекарством. Сейчас Степке поставили 4 укола, 5 будет в марте, а 6 -  в июле. А дальше все. Нам больше некуда идти и негде искать помощь, поэтому обращаемся ко всем неравнодушным, помогите нам, пожалуйста. Лечение прерывать нельзя, иначе состояние Степки ухудшится. 

Родители Степана сообщили, что уже после четырех уколов заметны улучшение. Степа увереннее держит голову и спину, самостоятельно сидит, держит ноги в вертикальном положении, стал гораздо активнее.

Родители Степы постоянно обращаются в фонды. Очень печально, но все благотворительные фонды отказывают в помощи детям с диагнозом СМА из-за величины суммы сбора. Пока только один благотворительный фонд "Это чудо" попросил выслать документы по «Почте России» и готовы рассмотреть историю болезни 2-летнего Степы.

Давайте поможем Степе Заплаткину! Вы можете сделать перевод любой суммы на указанные реквизиты: 5469270015412051 карта Сбербанк (мама) Анастасия Алексеевна З. или по номеру телефона 89823914286. СУММА СБОРА - 7.200.000 рублей. На 09.02.2020 собрано 311 587, 83 рубля. Осталось собрать 6.888. 412, 17 рубля. Группа помощи Степе "ВКонтакте".

Видео в поддержку Степы записал актер Алексей Климушкин, известный по роли Сильвестра Андреевича в сериалах "Универ" и "СашаТаня".