У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни

Из-за прогрессирующей болезни 13-летним парням врач запретил физические нагрузки

Долгожданную двойню Марина Садакова родила чуть раньше срока, но малыши были крепкими, имели хороший вес. В семье Садаковых уже росла дочка, супруги хотели мальчишку. А когда узнали, что парней вскоре будет сразу двое, немало удивились и, конечно, порадовались.

Беда пришла в дом в 2015 году. Рома и Алеша вдруг почему-то начали ходить на носочках. Ребятам тогда было по 11 лет.

Здоровые, озорные, спортивные, оба успешно занимались греко-римской борьбой, а тут такое… Они не могли совсем ступать на пятку, ходили на пальчиках. От этого сразу деформировались ноги, туловища. И это у обоих сразу! – вспоминает Марина.

Генетический сбой. Обследования, сдача анализов ничего не давали. От ортопеда мальчиков срочно отправили на прием к неврологу. Там родители узнали, что болезнь сыновей носит генетический характер. Но что за недуг, медики не могут выяснить до сих пор.

Нам поставили диагноз - нижний спастический парапарез неизвестного генеза, но это -сопутствующее заболевание. Основного диагноза у нас нет, - поделилась мама подростков. – Мы консультировались у ведущих нейрогенетиков Москвы и Нижнего Новгорода. Под вопросом у нас редкое генетическое заболевание - параплегия Штрюмпеля (двустороннее поражение боковых и передних спинномозговых столбов).

Дистанционное обучение. Из-за череды обследований Алеша и Рома стали хуже учиться в школе. Да и, по словам мамы, не все учителя понимали, что мальчикам тяжело долго стоять у доски, и требовали с них, как со всех учеников, пока те не начинали падать. Кроме того, ребятам пришлось бросить спорт. В этом учебном году мальчики будут учиться дистанционно, потому что болезнь прогрессирует.

Несмотря на частые головные боли, боли в спине, ребята не отчаиваются, держатся как настоящие мужчины. Переживают только, что в футболе не побегать, потому что они быстро устают и начинают падать на улице. А так у них большие планы: хотят работать в серьезном ведомстве – ФСБ, - с улыбкой рассказала мама мальчиков.

Реабилитация. В сентябре Рому и Алешу ждут в Казанском реабилитационном медицинском центре «Первый шаг», где используется методика китайских специалистов. На жизненно необходимый курс реабилитации семье нужной найти 150 тысяч рублей. Мальчики уже взрослые, они понимают, что работает только папа, денег на лечение нет, из-за этого ребята очень переживают. Мама Ромы и Алеши работать не может, она постоянно сопровождает детей на обследованиях. Супруг Марины старается содержать большую семью, но только на лекарства ежемесячно уходит 6 тысяч рублей, а одна пара ортопедической обуви, которую шьют ребятам на заказ, стоит 7 тысяч рублей.  

Мы можем помочь многодетной семье и собрать средства на курс реабилитации для ребят. Для этого можно перечислить любую сумму на счет Детского фонда с указанием имени (Для Романа и Алексея Садаковых).

Р/счет № 40703810400320139680
в ПАО «Норвик Банк»
Кор/сч  № 30101810300000000728   
БИК 043304728     
ИНН 4348014627 КПП 434501001  
ОКПО 04884734 ОКВЭД 91, 33

Также для помощи детям есть специальный телефонный номер. Вы можете без комиссии положить деньги с любого платежного терминала, эти средства будут перечислены на счет Детского фонда. Без очередей, заполнения квитанций вы можете перечислить даже небольшую сумму, которая в любом случае поможет детям. Номер телефона:  8-909-139-07-70

Если у вас есть вопросы по сбору и перечислению средств, звоните в Детский фонд по телефонам: 65-38-50, 65-14-66