«У Степы появилась опора в ногах»: родители ребенка с СМА из Чепецка о поездке в Америку

Сейчас ребенка ждет несколько курсов реабилитации

Семья Заплаткиных в конце июня вернулась из Америки, где их 3-летнему сыну Степану поставили «укол жизни». О том, что поменялось после введения «Золгенсмы» и чем ребенку запомнились Соединенные Штаты, рассказала мама мальчика Анастасия Заплаткина.

Результат. По словам родителей Степы, сын чувствует себя отлично. Заметно повзрослел, стал активнее и сильнее. Улучшился аппетит, Степа начал набирать в весе.

Прогнозов нам никаких не дали. Но их никому не дают. Но у Степы однозначно есть улучшения. Доктор сразу сказал, что Степа ему очень нравится. Он – один из первых в мире детей, которому ввели препарат «Золгенсма» после исполнения двух лет. Всеми показателями и Степкиными результатами доктор оказался очень доволен, – рассказала Анастасия.

Мама Степы рассказала, что у сына наконец появилась легкая опора в ногах. Если раньше при катании на машинке по квартире родителям приходилось поддерживать сына, чтобы он не упал при отталкивании ножками, то сейчас Степа сам передвигает ногами и уже уверенно отталкивается ими.

Воспоминания. Анастасия признается, что ни ей, ни Степе в Америке не понравилось. Признается, что было скучно:

Детских площадок там не было, поэтому Степа просился домой. Развлекались только тем, что ездили к океану, там Степка играл в песке.

Американские медики оставили приятные воспоминания. Мама Степы вспоминает, что в больнице с ними обращались как с родственниками, медики были очень внимательны:

Со Степой играли, танцевали, пели песни. Нам предоставили и переводчика, спасибо за это. Если спустя некоторое время понимать, о чем речь, мы могли, то объяснить без переводчика врачу у нас все равно ничего не получалось.

Планы. С середины июля Степу ждет очередной курс реабилитации. По словам Анастасии, реабилитация в Америке отличается от нашей:

Реабилитация в Штатах мне не понравилась, у нас лучше. У нас, если занимаются и ребенок плачет, — продолжают заниматься, потому что иначе нельзя. У них, если ребенок начинает капризничать, они заканчивают занятие и говорят: «Все, иди к маме».

После прохождения реабилитации в Кирове супруги будут откладывать на очередной курс реабилитации в столице. Занятия в Кирове Степа будет чередовать с занятиями с московскими медиками.

Напомним, что Степан Заплаткин родился с редким генетическим заболеванием СМА – спинальная мышечная атрофия, которая лечится только препаратом «Золгенсма» стоимостью более 160 миллионов рублей. Сбор на лекарство семье помог закрыть аноним, который перевел на лечение мальчика более 100 миллионов рублей.