«У Степы появилась опора в ногах»: родители ребенка с СМА из Чепецка о поездке в Америку

«У Степы появилась опора в ногах»: родители ребенка с СМА из Чепецка о поездке в АмерикуАнастасии Заплаткиной

Сейчас ребенка ждет несколько курсов реабилитации

Семья Заплаткиных в конце июня вернулась из Америки, где их 3-летнему сыну Степану поставили «укол жизни». О том, что поменялось после введения «Золгенсмы» и чем ребенку запомнились Соединенные Штаты, рассказала мама мальчика Анастасия Заплаткина.

Результат. По словам родителей Степы, сын чувствует себя отлично. Заметно повзрослел, стал активнее и сильнее. Улучшился аппетит, Степа начал набирать в весе.

Прогнозов нам никаких не дали. Но их никому не дают. Но у Степы однозначно есть улучшения. Доктор сразу сказал, что Степа ему очень нравится. Он – один из первых в мире детей, которому ввели препарат «Золгенсма» после исполнения двух лет. Всеми показателями и Степкиными результатами доктор оказался очень доволен, – рассказала Анастасия.

Мама Степы рассказала, что у сына наконец появилась легкая опора в ногах. Если раньше при катании на машинке по квартире родителям приходилось поддерживать сына, чтобы он не упал при отталкивании ножками, то сейчас Степа сам передвигает ногами и уже уверенно отталкивается ими.

Воспоминания. Анастасия признается, что ни ей, ни Степе в Америке не понравилось. Признается, что было скучно:

Детских площадок там не было, поэтому Степа просился домой. Развлекались только тем, что ездили к океану, там Степка играл в песке.

Американские медики оставили приятные воспоминания. Мама Степы вспоминает, что в больнице с ними обращались как с родственниками, медики были очень внимательны:

Со Степой играли, танцевали, пели песни. Нам предоставили и переводчика, спасибо за это. Если спустя некоторое время понимать, о чем речь, мы могли, то объяснить без переводчика врачу у нас все равно ничего не получалось.

Планы. С середины июля Степу ждет очередной курс реабилитации. По словам Анастасии, реабилитация в Америке отличается от нашей:

Реабилитация в Штатах мне не понравилась, у нас лучше. У нас, если занимаются и ребенок плачет, — продолжают заниматься, потому что иначе нельзя. У них, если ребенок начинает капризничать, они заканчивают занятие и говорят: «Все, иди к маме».

После прохождения реабилитации в Кирове супруги будут откладывать на очередной курс реабилитации в столице. Занятия в Кирове Степа будет чередовать с занятиями с московскими медиками.

Напомним, что Степан Заплаткин родился с редким генетическим заболеванием СМА – спинальная мышечная атрофия, которая лечится только препаратом «Золгенсма» стоимостью более 160 миллионов рублей. Сбор на лекарство семье помог закрыть аноним, который перевел на лечение мальчика более 100 миллионов рублей.

Анастасия Заплаткина, мама Степы: По приезде мы съездили в гости к бабушкам и дедушкам, проводили дядю в армию. Мы очень рады, что мы дома и у Степыча все хорошо. Поздравляем вас, наши любимые волшебники, с Днем семьи, любви и верности. Желаем мира и добра! Мы вас любим!

 

Комментарии
  • 0

Читайте также:

Популярное

Последние новости