Укол стоит 160 миллионов: отец Степы Заплаткина, болеющего СМА, задал вопрос губернатору

Родители вынуждены добиваться лечения через суд

23 июля 2020 года состоялась прямая линия с губернатором Кировской области Игорем Васильевым. Ответы на волнующие вопросы жители региона получили в эфире ГТРК Вятка.

Среди множества других прозвучал вопрос от Максима Заплаткина из Кирово-Чепецка. Мужчина рассказал, что у его маленького сына Степы спинально-мышечная атрофия 1 типа — нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. У мальчика самая ранняя и тяжелая форма заболевания, обычно дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет.

Все это время мальчика лечили препаратом «Спинраза», однако принимать его нужно пожизненно. Есть еще один вариант лечения — препарат «Золгенсма». Всего одна инъекция препарата может избавить мальчика от СМА и обеспечит ему полноценную жизнь. Такое лечение подходит не всем, однако Степе повезло — из американской клиники (в России препарат не зарегистрирован) пришел положительный результат. Проблема в том, что «Золгенсма» — самый дорогостоящий препарат в мире. Счет за лечение — 2,2 миллиона долларов (почти 160 миллионов рублей).

Игорь Васильев пообещал выйти на связь с отцом мальчика после эфира, а также довести информацию до сведения Министерства здравоохранения.

Фото vk.com/public191392817

Мама Степы, Анастасия Заплаткина, рассказала порталу prochepetsk.ru, что пока с ней и с мужем никто не связывался — после эфира прошло еще мало времени. 17 июля Степе ввели последнюю бесплатную инъекцию «Спинразы». С недавнего времени семья Заплаткиных пытается добиться лечения для Степы через суд:

Первый раз мы обратились в Министерство здравоохранения письменно, получили отказ. Обосновывают это тем, что «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых, важнейших лекарств. Вторая причина — в области нет обученных специалистов для введения пункции. Также нам сообщили, что бюджет на этот год уже распределен, и, возможно, обеспечить нас этим препаратом не удастся. После этого мы обратились в суд, уже было 3 заседания, но пока так ничего и не разрешилось, — поделилась Анастасия.

Помощь. Для того чтобы Степа Заплаткин смог жить, ему необходима инъекция препаратом «Золгенсма». Степу ждут в клинике UCLA Health в Лос-Анджелесе. Стоимость лечения — 2 234 031 доллар (159 984 544,99 рублей по сегодняшнему курсу).

Семья Степы уже смогла собрать уже более 6 миллионов рублей. Родители мальчика обращаются ко всем неравнодушным с просьбой протянуть руку помощи:

Как бы ни было трудно, мы должны идти вперед ради нашего Степы, ради его будущего, его заветной мечты. И в этой тяжелой борьбе нам не справиться без вас. Чудеса творят люди! Самые простые, обычные люди, у которых отзывчивая душа и доброе сердце! И мы со Степой очень ждем помощи, мы не сможем идти дальше без вас! Помогите нам дойти до цели и спасти детство нашего единственного, любимого сыночка!

Давай поможем мальчику вместе! Группа помощи Степе Заплаткину «ВКонтакте» здесь. Реквизиты для помощи. Карта Сбербанк: 5469 2700 1356 6692, получатель Анастасия Алексеевна Заплаткина. 4274 3200 3248 5370 получатель Максим Сергеевич Заплаткин. Карта ВТБ: 4893 4704 1605 5439. Яндекс кошелек: 4100111741131754, QIWI кошелек: +79823914286. PAYPAL: paypal.me/stepasma, paypal.me/stepahelp, paypal.me/helpstepa.

Историю Степы читайте здесь.