"Наш сын мечтает отложить трость и дойти до качели": родители Семена уверены, что он будет ходить сам

Семену Смердову из Кирово-Чепецка всего пять лет. Но к своему такому юному возрасту мальчишке, как и его самым близким людям, пришлось пройти через множество трудностей. 

Диагнозы: ДЦП, спастическая диплегия (форма церебрального паралича, при которой есть постоянная "скованность" мышц нижних конечностей человеческого тела), ЗПРР (задержка психоречевого развития) малышу поставили в восемь месяцев. С тех пор вся жизнь ребенка - это буквально борьба за выживание. О том, что пришлось преодолеть семье мальчика и ему самому, редакции рассказала мама Семена Кристина. 

Семен родился недоношенным. 

Беременность протекала нормально. Лежала дважды на сохранении: в два и в шесть месяцев. На 32 неделе пошла на УЗИ. Врач сказала тогда, что все отлично. На следующий день родился Семен. Вес сына был всего 1935 граммов, а рост - 41 сантиметр. Сему сразу перевели из акушерского отделения МСЧ-52 в перинатальный центр в Кирове. Неделю Семен там лежал без меня. Я очень переживала. Потом целый месяц мы провели в этом центре. Врачи на тот момент говорили, что все недоношенные дети в группе риска по ДЦП.

Задержка в развитии. Родители стали замечать, что у ребенка есть проблемы, когда Семе было восемь месяцев.

Начали бить тревогу, когда сын после ежемесячных курсов массажа не переворачивался, не ползал и не сидел. Перевернулся самостоятельно только в 11 месяцев. Ползать начал в год и один месяц. 

Помощь. Услышав диагнозы сына, родители Семена стали искать реабилитационные центры в области

Начали ходить в чепецкий реабилитационный центр, ездить в Киров. Посетили войта-терапию - вызывание рефлекторного движения при раздражении определенных зон на теле ребенка. Везде стандартно: массаж, ЛФК, логопед. Затем перешли на платный формат занятий. По медицинскому полису нам дают только десять дней занятий, потом приходится ждать почти три месяца. А реабилитация нужна на постоянной основе.

Новые возможности. В 2023 году Кристина поняла, что в Кирове они с Семой достигли "потолка" в занятиях для развития Семена. 

Решили съездить на платные курсы в реабилитационный центр в Челябинске. После первого курса Семен научился сам вставать со стула, ходить с тростями. На втором плановом занятии учились стоять без опоры в руках. После третьего уже мог стоять сам одну минуту!

Маленькие шаги для большой победы. С двух лет Семен постоянно занимаемся у логопеда, специалиста ЛФК и остеопата. 

Развитие шло медленно, но верно. Иногда новые достижения для нас оставались незаметными. Мы каждый день вместе, и кажется, что так было всегда. За четыре года Семен научился ползать, сидеть, вставать у опоры, ходить за одну руку со мной. 

Кристина делится, что сложно жить в таком ритме жизни.

Ездим на занятия в Киров. Дополнительно занимаемся дома: ходим с тростями, тренируемся вставать. Занимаемся по книжкам, учимся рисовать. С каждым днем Семен становится взрослее и осознаннее. Произносит новые слова. 

Операции. Чтобы Семен продолжил делать успехи в самостоятельной ходьбе, ему нужна операция по уменьшению спастики - неконтролируемые болезненные сокращения мышц, а именно СДР (селективная дорсальная ризотомия). В марте 2024 года Кристина ездила на консультацию в Москву.

Посетили четырех специалистов. Все сошлись во мнении, что СДР не подходит. Семен еще сильнее "просядет" в коленях и опора на стопу может пропасть совсем. Врачи посоветовали другую операцию СМПЛ (селективное миофасциальное удлинение). В СМПЛ практически нет пугающего хирургического вмешательства. Во время операции подрезают оболочку мышц только там, где есть спастика. Это нужно, чтобы мышцы начали работать на все 100 процентов.

Операция СМПЛ - шанс, что Семен пойдет самостоятельно. Однако и риски есть всегда. От них никто не застрахован. 

В России операцию СМПЛ не делают, поэтому родители Семена решили поехать в Грузию. Операция назначена на 28 сентября. Вмешательство проведут под руководством немецкого доктора Берниуса. До этого времени родителям Семы необходимо собрать более 2 миллионов рублей. 

Сама операция стоит 14700€ - 1 470 000 рублей при курсе в ~100р/€. После СМПЛ Семена ждет усиленный курс реабилитации. Он продлится от четырех до шести недель. Реабилитация - 531 800 рублей.

У семьи Смердовых из Кирово-Чепецка осталось два месяца, чтобы собрать такую сумму. 

Эта операция необходима Семену. К сожалению, сумма неподъемна для нашей семьи. 

Родители мальчика, который продолжает улыбаться назло всем невзгодам, боли и трудностям, обращаются ко всем, кто может, с просьбой помочь их единственному сыну. И дать возможность мальчику сделать самостоятельные шаги.

Кристина ведет группу ВК "Семен Смердов. Сбор открыт". В ней мама мальчика публикует всю информацию о сборе средств для операции. Если вы желаете помочь семье Смердовых, перейдите по ссылке. 

Ранее мы писали, что в Кировской области школьников-инвалидов обеспечат бесплатным питанием.