«Невозможно смотреть на то, как угасает твой ребенок»: кировчанка о редкой болезни 5-летнего сына

Диагноз апластическая анемия ставят одному человеку из миллиона

Саше Юшкову из Вятских Полян 5 лет. У ребенка очень редкий диагноз: врожденный дискератоз, апластическая анемия. По словам мамы мальчика, такой диагноз ставят одному человеку из миллиона. 

Болезнь поражает костный мозг, ногти и кожу, возможно развитие рака. 

Саша - единственный и очень долгожданный ребенок у Федора и Елены. Родители мальчика вспоминают, что уже отчаялись к тому времени, когда Елена наконец забеременела.

Когда я забеременела, я рыдала и благодарила Бога! Когда надежда уже покинула нас, он пришел к нам! Наш ребенок! Мы все время разговаривали с малышом. Мы сразу знали, что это сын! Иначе быть даже не могло. Имя выбирали недолго. Мы с мужем давно его придумали - Александр. Победитель! Тогда мы и подумать не могли, что главные сражения сына еще впереди, - вспоминает Елена.

Беременность протекала спокойно. Однако роды начались на 36 неделе беременности и были тяжелыми. В первый год все было хорошо. Саша развивался по возрасту.

На очередном приеме у педиатра сообщили о снижении тромбоцитов. Затем зимой 2017 года Саша переболел пневмонией. И с этого момента начались наши проблемы с кровью. Весной тромбоциты упали вновь. На теле начали появляться синяки. Изменилась структура ногтей. Нам провели ряд исследований и направили в клинику имени Д. Рогачева в Москву. Летом 2018 года Саше поставили этот страшный диагноз, - говорит мама мальчика.

У Елены также взяли анализы и установили, что заболевание это генетическое и передалось от нее к сыну.

В 9 лет мне поставили такой же диагноз. Но я, получив курс гормонов в детстве, больше в лечении не нуждалась. Саше повезло меньше. Его состояние медленно ухудшалось каждый день, - рассказала мама Саши

Весной 2018 года родители мальчика обратились за консультацией в клинику «Хадасса» в Израиле. Там родителям сообщили, что помочь их сыну можно только пересадкой костного мозга. 

Летом 2020 показатели в крови резко упали. Саша плохо себя чувствовал. Был слаб и измотан. После прогулки сразу ложился. У него кружилась голова. Пропал аппетит. Тело обсыпало синяками. Спасали только переливания компонентов крови. Но ненадолго. Так больно смотреть и понимать, что ты не в силах помочь своему ребенку! Он угасает на глазах! 

Спасти Сашу Юшкова может только пересадка костного мозга. Стоимость процедуры - 16 940 000 рублей (в стоимость не входят затраты на перелеты, проживание и питание родителей). Конечно, таких средств у четы Юшковых нет. Помимо основных расходов, молодые супруги с 2012 года выплачивают ипотеку.

Елена и Федор обращаются ко всем неравнодушным с просьбой не проходить мимо и подарить Саше Юшкову детство!

Сумма сбора: 220 000$, или 16 940 000 рублей (1$ - 77 руб.). На 11 ноября 2020 года собрано: 12 165 670,70 р. + 200$. Осталось собрать: 4 853 529,3 руб.

Реквизиты для помощи: Сбербанк (карта): 4276 2700 3304 4551 (мама, Юшкова Елена Михайловна)
Сбербанк (рублевый счет): 40817810027005790198 (мама, Юшкова Елена Михайловна)
Сбербанк (валютный счет): 40817840227005416637 (мама, Юшкова Елена Михайловна)
Номер телефона 89195220576 привязан к карте! Настроена система быстрых платежей! (можно переводить без комиссии с других банков)