Наверх

«Сынок любит смеяться, жаль только беззвучно»: мама 8-месячного малыша о воспитании особенного ребенка

Возрастное ограничение: 0+
предоставлено героиней публикации, Артем стал третьим ребенком в семье
Артему Зубайрову медики поставили диагноз СМА 1 типа

Артем Зубайров родился 10 февраля 2019 года. Когда мальчику исполнился месяц, с осложнениями от перенесенной пневмонии его госпитализировали в отделение реанимации. Началось длительное лечение.

Когда мне разрешили зайти к сыну в палату, увидела, что мой мальчик лежит весь в трубках. Первые несколько дней я даже и говорить не могла, слезы текли ручьем. Артемку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На третий день врачи сказали, что сын может дышать сам, но спустя некоторое время моего мальчика снова подключили к аппарату ИВЛ, - вспоминает мама Артема Светлана. 

Рухнул мир. Видеть сына Светлана могла только один час в день. В реанимацию практически не пускали. Женщина вспоминает, что было очень больно смотреть на других детей в палате, при этом мечтать обнять своего ребенка, не имея такой возможности.

Когда в больнице объявили карантин, запретили все посещения, мы крестили сына прямо на больничной койке. Из дома я звонила в больницу каждый день. Однажды мне сказали, что у сына пропала двигательная активность. Слезы душили. Врачи провели несколько обследований. В мае поставили диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Мне сказали, что мой сын никогда сам не сможет ходить, говорить и дышать. Мир рухнул перед глазами. Сыночек, которого мы так долго ждали, останется инвалидом, - вспоминает мама Артема. 

СМА - это редкое наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Для спинальных мышечных атрофий характерно нарушение работы мускулатуры нижних конечностей, головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползание, ходьба, удержание головы, глотание. Мышцы верхних конечностей обычно не страдают. Характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.

Трудности и радости. Выписали Артема в июле. Сейчас малыш дома. Он полностью обездвижен, самостоятельно не может дышать и есть.

В горлышко Артема вставлена трахеостомическая трубка, которую нужно постоянно санировать, чтобы убрать мокроту. Питается Артем через зонд. Наш мальчик любит слушать песенки, смотрит мультики. Артем любит заниматься гимнастикой, улыбается и пытается посмеяться, жаль только голоса нет, - делится Светлана.

Также Артем очень любит гулять, с удовольствием наблюдает за птицами и животными. Однако для прогулок малышу необходима специальная инвалидная коляска. 

В обычной коляске сложно установить аппарат ИВЛ, также в ней приходится обкладывать Артема подушками, чтобы он не упал на кочках. Кресло-коляска "Кимбо Нео" - идеальный для нас вариант. На этой коляске ребенка можно возить до 6-летнего возраста вместе с аппаратурой, - рассказала Светлана. - К сожалению, предоставляемые государством средства реабилитации не отвечают индивидуальным потребностям детей со СМА.

На покупку коляски "Кимбо Нео" требуется 295 тысяч рублей. Для семьи эта сумма неподъемная. Всего за месяц Светлане удалось собрать более 200 тысяч рублей. 

На 9 октября 2019 года собрано: 257 781 рубль из 295 000. Осталось совсем немного, давайте поможем малышу и его родителям. 

Важно: если вы хотите помочь Артему, отправьте СМС на номер 3434 с текстом: ЭТОЧУДО МЕСЯЦ 100. Сумма может быть любая! Например, если вы хотите каждый месяц отправлять пожертвование 30 рублей, то отправьте СМС на номер 3434 с текстом: ЭТОЧУДО МЕСЯЦ и сумма. Чтобы средства ушли именно на помощь Артему, укажите имя и фамилию ребенка в сообщении. 
 

Дети Здоровье

Следующая новость

Яндекс.Метрика Рейтинг@Mail.ru