Родители Степы Заплаткина с СМА через суд добились от минздрава пожизненного получения лекарства
Решение суда может быть обжаловано в течение одного месяца
Семье Заплаткиных, которая воспитывает 2-летнего сына Степу с заболеванием СМА, удалось добиться получения необходимого для его жизни лекарства. Напомним, что вопрос родителям мальчика пришлось решать в судебном порядке. 12 августа Октябрьский районный суд Кирова обязал региональный минздрав обеспечить Степу препаратом "Спинраза".
Спинально-мышечная атрофия 1 типа — нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. У Степы самая ранняя и тяжелая форма заболевания, обычно дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет.
Для того чтобы Степа мог жить, принимать лекарство нужно постоянно. Последнюю, шестую инъекцию "Спинразы" мальчику ввели 17 июля. Среди причин отказа в дальнейшем лечении родителям мальчика называли отсутствие финансирования, а также специально обученных специалистов для введения пункции.
О том, что будет после решения суда, порталу prochepetsk.ru рассказала мама Степы Анастасия Заплаткина:
Министерство здравоохранения должно закупить нам инъекцию "Спинразы" до ноября 2020 года. Введение по плану - 13 ноября. Решение суда вступит в силу 18 августа, но еще не известно, будут ли они закупать лекарство - нам отказывали полгода, а в течение месяца решение суда могут обжаловать.
Вопрос получения препарата также поднимался во время прямой линии с губернатором области Игорем Васильевым - тогда его задал папа мальчика. Губернатор пообещал связаться с мужчиной после эфира, а также передать информацию в минздрав. На следующий день Заплаткиным позвонил министр здравоохранения региона Андрей Черняев и сообщил, что "Спинразой" их сына будут обеспечивать с 2021 года в соответствии с приказом Президента. Вопрос информационной поддержки и освещение ситуации с болезнью мальчика, в том числе в СМИ, (именно этого семья пыталась добиться в первую очередь) Черняев пообещал донести до губернатора. После этого Заплаткиным пришло письмо, подписанное зампредом правительства Дмиртием Курдюмовым, в котором сообщалось, что они не могут освещать их проблему на своих сайтах.
Если решение суда от 12 августа не будет обжаловано, Степан Заплаткин будет получать пожизненное обеспечение препаратом "Спинраза". Только так мальчик сможет полноценно жить. Также родители Степы рассматривают альтернативный вариант лечения - препарат "Золгенсма", после одной инъекции которого болезнь отступит. В России препарат не зарегистрирован, сделать инъекцию могут в американской клинике. Однако "Золгенсма" - самый дорогостоящий препарат в мире.
Стоимость инъекции "Золгенсма", которое Степе готовы провести в клинике UCLA Health в Лос-Анджелесе — 2 234 031 доллар (164 407 926, 37 рубля по сегодняшнему курсу). Родители мальчика собрали уже более 9 миллионов рублей.
Сбор средств на лечение Степы Заплаткина по-прежнему открыт. Протянуть руку помощи может каждый из нас. Группа, посвященная Степе Заплаткину «ВКонтакте», здесь. Также родители мальчика ведут Instagram-аккаунт. Реквизиты для помощи: Карта Сбербанк: 5469 2700 1356 6692, получатель Анастасия Алексеевна Заплаткина. 4274 3200 3248 5370 получатель Максим Сергеевич Заплаткин. Карта ВТБ: 4893 4704 1605 5439. Яндекс кошелек: 4100111741131754, QIWI кошелек: 79823914286. PAYPAL: paypal.me/stepasma, paypal.me/stepahelp, paypal.me/helpstepa
Историю Степы Заплаткина вы можете прочитать здесь.
Читайте также:
Не меньше 13 000: посчитали, сколько стоит собрать ребенка в школу в Кирово-Чепецке