Родители Степы Заплаткина объявили о закрытии сбора на лекарство для сына

Около года понадобилось, чтобы собрать более 165 миллионов рублей

Сбор 2.234.031 доллар (около 165,5 миллиона рублей) на препарат «Золгенсма» для лечения двухлетнего ребенка закрыт, сообщили родители мальчика в группе «Степан Заплаткин СМА 1 тип».

Пишу эти слова и не верю в то, что чудо случилось! Как долго мы все ждали этого. Сколько мы пережили за этот год вместе. Вы давали нам силы и веру. Поддерживали, помогали нам! Вы протянули нам руку помощи, когда мы в ней так нуждались. Мы никогда не забудем того, что этот путь мы прошли плечо к плечу вместе с вами. Иногда я представляла, как скажу вам о том, что наш сбор закрыт. Прокручивала в голове текст, а сейчас даже слов не могу подобрать. Просто хочу сказать вам спасибо за подаренную жизнь нашему сыну, - обратилась к участникам группы мама мальчика Анастасия.

У Степы Заплаткина СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Напомним, мы уже писали, что всего одна инъекция препарата «Золгенсма» может избавить мальчика от СМА и обеспечит ему полноценную жизнь. Такое лечение подходит не всем, однако Степе повезло — из американской клиники (в России препарат не зарегистрирован) пришел положительный результат.